Vanhasta jäsenkyselystä poimittuja kohtia

Leikkaukseen johtanut sairaus

• Colitis Ulcerosa
• Familial polyposis
• Hirschsprungin tauti
• Colitis ja Paksusuolen syöpä
• Syöpä tai syövän esiasteita

Syitä väliaikaiseen avanteeseen

• Diagnoosin varmennus (CU/Crohn)
• Tulehdus (peräsuoli ennen leikkausta, J-pussi)
• Yleiskunto huono
• Elimistön rauhoittaminen (J-pussi, peräaukko)
• Leikkauksen aiheuttamat ongelmat
• Ikä
• Kortisonin aiheuttama rasvakerros
• Suoli kireällä J-pussin teon jäljiltä
• Suolenkiertymä
• Hätäleikkaus
• J-pussi petti
• Avanteen sulkeminen ei onnistunut

Mitä lääkettä tai tuotetta käytät ulosteen koostumuksen muuttamiseen?

• Imodium
• Ciproxin
• Flagyl
• Trikozol
• Losec
• Stomahesive, Hydrocortison, Marevan, Imocur, Asacol, Prednisolon
• Lanzo, Lesdit, V-siblin, Oxepam, Propal, Cuplaton, Agiocus, Prepulsid, Levolac, sinkkivoide, valkovaseliini, Didronate, Retaferr, Neribase

Miten IPAA on vaikuttanut seksielämääsi?

• Vessassa tulee varmuuden vuoksi käytyä ennen
• Tuhriminen tai pelko tuhrimisesta
• Yhdyntäkivut
• Halut ovat poissa
• kosmeettiset tai iho-ongelmat
• epävarmuus
• impotenssia
• Limakalvojen kuivuminen
• Kaikki asennot eivät sovi

Miten leikkaus on vaikuttanut raskaaksi tulemiseen / raskauteen?

• Raskaaksi tulo kesti kauan. Synnytys kivulias. Ilmeisesti kiinnikkeiden takia varsinaista ponnistustarvetta ei tullut.
• Raskaaksi tuleminen kesti kauan, ehdimme melkein aloittaa hedelmöityshoidot, mutta ehdin tulla raskaaksi normaalisti. Nyt menossa toinen raskaus.
• 1. raskaudessa suolitukos, jonka vuoksi vauva jouduttiin leikkaaman viikolla 34, eli keskosena.
• Raskaus oli todella hankala, suoli tulehtui pahoin, josta syystä synnytys jouduttiin käynnistämään.

Mistä tyyppisestä harrastuksesta olet joutunut luopumaan IPAA-leikkauksen vuoksi?

• Mökkeily, luonnossa liikkuminen, vaellukset, pilkkiminen jne
• Juoksu, lenkkeily, pyöräily
• Liikunta yleensä
• Yleisesti ottaen joutunut vähentämään harrastuksiaan
• Konsertit ja teatterit, iltamenot yleisesti
• Vatsalihaksille rankat lajit, kuten esim. potkunyrkkeily
• Matkustelu

Kuinka leikkaus on rajoittanut matkustamistasi?

• Kiinnitän huomiota kohteen yleiseen hygieniatasoon
• WC:n sijainti pitää tietää etukäteen
• Vältän pitkiä ja etenkin ulkomaille suuntautuvia matkoja
• Matkustaminen on vähentynyt tai en matkusta enää ollenkaan
• Matkat täytyy suunnitella nykyään tarkemmin etukäteen
• Vältän julkisten kulkuvälineiden käyttöä
• Syömiseen pitää kiinnittää tarkempaa huomiota

IPAA-leikkauksen positiivinen vaikutus matkustamiseen

• Helpompi matkustaa
• Muuttunut vapaammaksi ja villimmäksi
• Kävin vaeltamassa santiago de compostellassa 100 km Lanzarottella. eli nämä ovat tulleet mukaan leikkauksen jälkeen. Omien rajojen testausta. Huippukivaa. Ja kaikki mennyt upeasti reissussa.
• Matkustanut enemmän

Onko sinulla ollut fisteli?

• Fisteli oli ennen leikkauksia. Sen takia alunperin laitettiin avanne ja koska suoli ei parantunut, niin piti tehdä j-pussileikkaus
• Heti leikkauksen jälkeen, uusi väliaikainen avanne ja j-pussirakennelma rauhoitettiin, että fistelit kasvavat umpeen
• Fistelikäytävät avattiin ja puhdistettiin. Väliaikainen avanne noin 4,5 kk
• Fisteli oli avanteen aikana, avanne suljettiin.

Miksi j-pussi on jouduttu purkamaan?

• Jatkuvien pahojen J-pussi-tulehdusten vuoksi. Crohnin tauti epäily.
• Jatkuva tulehdus 10 vuotta
• Sulkijalihaksen hermot vaurioituneet
• J-pussin toistuvat tulehdukset, jotka kroonistuivat. Ongelmana oli se, että uloste ei tullut helposti ulos.

Minkälaisia liitännässairauksia?

• polvien ongelmat
• nivelkivut yleisesti
• silmäsairaudet
• lonkka
• sappiongelmat
• maksaongelmat
• reuma
• iho-ongelmia
• selkä
• hemoglobiini-ongelmat
• astma
• muut kivut

Miksi et olisi halunnut tavata tukihenkilöä?

• Ajattelin, että jokaisella on erilaista. Ei toinen tiedä.
• Asiani eivät kuulu muille.
• Avannehoitajan tuki, sekä muu lähipiirin tuki auttoi leikkauksen yli ja sen jälkeen.
• Ei tarjottu, mutta vaikka olisi tarjottu, en kestä kuunnella muiden valituksia.
• En osanut silloin kaivata tukihenkilöä.
• En tiennyt niistä.
• En tuntenut tarvetta, sillä tunsin ennestään jo leikatun – netissä paljon saman kokeneita.
• Familiaalinen polypoosi diagnoosi sen verran harvinaisempi, että vaikea tavoittaa.
• Koska kuvittelin olevani niin vahva, etten tarvitse sellaista.
• Kotiin pääsyn jälkeen olisin kyllä kaivannut vertaistukea, en vielä sairaalassa, ei tarjottu, en osanut kaivata.
• Kurssit riittävä ja kotisivut