IPAA-Yhdistys ry


ileal pouch anal anastomosis

Jäsenkyselyn yhteenveto

Vanhasta jäsenkyselystä poimittuja kohtia

Leikkaukseen johtanut sairaus

  • Colitis Ulcerosa
  • Familial polyposis
  • Hirschsprungin tauti
  • Colitis ja Paksusuolen syöpä
  • Syöpä tai syövän esiasteita

Syitä väliaikaiseen avanteeseen

  • Diagnoosin varmennus (CU/Crohn)
  • Tulehdus (peräsuoli ennen leikkausta, J-pussi)
  • Yleiskunto huono
  • Elimistön rauhoittaminen (J-pussi, peräaukko)
  • Leikkauksen aiheuttamat ongelmat
  • Ikä
  • Kortisonin aiheuttama rasvakerros
  • Suoli kireällä J-pussin teon jäljiltä
  • Suolenkiertymä
  • Hätäleikkaus
  • J-pussi petti
  • Avanteen sulkeminen ei onnistunut

Mitä lääkettä tai tuotetta käytät ulosteen koostumuksen muuttamiseen?

  • Imodium
  • Ciproxin
  • Flagyl
  • Trikozol
  • Losec
  • Stomahesive, Hydrocortison, Marevan, Imocur, Asacol, Prednisolon
  • Lanzo, Lesdit, V-siblin, Oxepam, Propal, Cuplaton, Agiocus, Prepulsid, Levolac, sinkkivoide, valkovaseliini, Didronate, Retaferr, Neribase

Miten IPAA on vaikuttanut seksielämääsi?

  • Vessassa tulee varmuuden vuoksi käytyä ennen
  • Tuhriminen tai pelko tuhrimisesta
  • Yhdyntäkivut
  • Halut ovat poissa
  • kosmeettiset tai iho-ongelmat
  • epävarmuus
  • impotenssia
  • Limakalvojen kuivuminen
  • Kaikki asennot eivät sovi

Miten leikkaus on vaikuttanut raskaaksi tulemiseen / raskauteen?

  • Raskaaksi tulo kesti kauan. Synnytys kivulias. Ilmeisesti kiinnikkeiden takia varsinaista ponnistustarvetta ei tullut.
  • Raskaaksi tuleminen kesti kauan, ehdimme melkein aloittaa hedelmöityshoidot, mutta ehdin tulla raskaaksi normaalisti. Nyt menossa toinen raskaus.
  • 1. raskaudessa suolitukos, jonka vuoksi vauva jouduttiin leikkaaman viikolla 34, eli keskosena.
  • Raskaus oli todella hankala, suoli tulehtui pahoin, josta syystä synnytys jouduttiin käynnistämään.

Mistä tyyppisestä harrastuksesta olet joutunut luopumaan IPAA-leikkauksen vuoksi?

  • Mökkeily, luonnossa liikkuminen, vaellukset, pilkkiminen jne
  • Juoksu, lenkkeily, pyöräily
  • Liikunta yleensä
  • Yleisesti ottaen joutunut vähentämään harrastuksiaan
  • Konsertit ja teatterit, iltamenot yleisesti
  • Vatsalihaksille rankat lajit, kuten esim. potkunyrkkeily
  • Matkustelu

Kuinka leikkaus on rajoittanut matkustamistasi?

  • Kiinnitän huomiota kohteen yleiseen hygieniatasoon
  • WC:n sijainti pitää tietää etukäteen
  • Vältän pitkiä ja etenkin ulkomaille suuntautuvia matkoja
  • Matkustaminen on vähentynyt tai en matkusta enää ollenkaan
  • Matkat täytyy suunnitella nykyään tarkemmin etukäteen
  • Vältän julkisten kulkuvälineiden käyttöä
  • Syömiseen pitää kiinnittää tarkempaa huomiota

IPAA-leikkauksen positiivinen vaikutus matkustamiseen

  • Helpompi matkustaa
  • Muuttunut vapaammaksi ja villimmäksi
  • Kävin vaeltamassa santiago de compostellassa 100 km Lanzarottella. eli nämä ovat tulleet mukaan leikkauksen jälkeen. Omien rajojen testausta. Huippukivaa. Ja kaikki mennyt upeasti reissussa.
  • Matkustanut enemmän

Onko sinulla ollut fisteli?

  • Fisteli oli ennen leikkauksia. Sen takia alunperin laitettiin avanne ja koska suoli ei parantunut, niin piti tehdä j-pussileikkaus
  • Heti leikkauksen jälkeen, uusi väliaikainen avanne ja j-pussirakennelma rauhoitettiin, että fistelit kasvavat umpeen
  • Fistelikäytävät avattiin ja puhdistettiin. Väliaikainen avanne noin 4,5 kk
  • Fisteli oli avanteen aikana, avanne suljettiin.

Miksi j-pussi on jouduttu purkamaan?

  • Jatkuvien pahojen J-pussi-tulehdusten vuoksi. Crohnin tauti epäily.
  • Jatkuva tulehdus 10 vuotta
  • Sulkijalihaksen hermot vaurioituneet
  • J-pussin toistuvat tulehdukset, jotka kroonistuivat. Ongelmana oli se, että uloste ei tullut helposti ulos.

Minkälaisia liitännässairauksia?

  • polvien ongelmat
  • nivelkivut yleisesti
  • silmäsairaudet
  • lonkka
  • sappiongelmat
  • maksaongelmat
  • reuma
  • iho-ongelmia
  • selkä
  • hemoglobiini-ongelmat
  • astma
  • muut kivut

Miksi et olisi halunnut tavata tukihenkilöä?

  • Ajattelin, että jokaisella on erilaista. Ei toinen tiedä.
  • Asiani eivät kuulu muille.
  • Avannehoitajan tuki, sekä muu lähipiirin tuki auttoi leikkauksen yli ja sen jälkeen.
  • Ei tarjottu, mutta vaikka olisi tarjottu, en kestä kuunnella muiden valituksia.
  • En osanut silloin kaivata tukihenkilöä.
  • En tiennyt niistä.
  • En tuntenut tarvetta, sillä tunsin ennestään jo leikatun – netissä paljon saman kokeneita.
  • Familiaalinen polypoosi diagnoosi sen verran harvinaisempi, että vaikea tavoittaa.
  • Koska kuvittelin olevani niin vahva, etten tarvitse sellaista.
  • Kotiin pääsyn jälkeen olisin kyllä kaivannut vertaistukea, en vielä sairaalassa, ei tarjottu, en osanut kaivata.
  • Kurssit riittävä ja kotisivut