MIRA KEMPPAISEN P��TT�TY� 1999, LYHENNELM�

Johdanto:

Mira Kemppainen on tehnyt sairaanhoitajan p��tt�ty�n 1999 Rovaniemell�, jonka aiheena on haavaisen paksusuolentulehdus ja IPAA-leikkaus. T�ss� artikkelissa kuvataan Miran kokemuksia, jotka on poimittu ty�st�. Jos joku on kiinnostunut itse tutkimuksesta ja sen tuloksista, voi ty�n lainata Ipaa-Yhdistykselt� tai keskusj�rjest� Finnilcolta.

Mira Kemppainen, p��tt�ty� 1999
HAAVAISTA PAKSUSUOLENTULEHDUSTA SAIRASTANEEN NAISEN SAIRAUDEN KOKEMINEN, ALKUPER�INEN TY� 50 SIVUA

Ensimm�inen oire sairaudesta, jonka 15-vuotias Mira huomasi, oli veriripuli. Mira s�ik�hti, eik� uskaltanut kertoa asiasta kenellek��n vaan pelk�si olevansa kuolemansairas. Saatuaan kerrottua asiasta �idilleen, he l�htiv�t yhdess� l��k�riin. Hoitoon hakeutuminen helpotti hieman pelkoja. Ensimm�inen diagnoosi ei osunut oikeaan, mutta vaivojen jatkuessa my�s tutkimuksia tehtiin lis��. Lopulta n. puolen vuoden kuluttua syy selvisi, Mira sairasti colitis ulcerosaa.

Sairauden uusiutuva luonne lannisti Miran, h�n laihtui, tunsi olonsa v�syneeksi, verenvuoto ei lakannut ja polvet ja lonkat kipeytyiv�t. Sairaus h�vetti ja tutkimukset sek� sairaalassa olo olivat j�rkytt�vi� kokemuksia Miralle. Mira koki olevansa tutkimusp�yd�ll� joku objekti, kohde, ei ihminen. Aina uudestaan osastolle tullessaan h�nen itsem��r��misoikeutensa katosi vaatteiden mukana, jotka piti j�tt�� s�ilytykseen. Mira alkoi tulla ep�toivoiseksi, eik� lopulta mik��n jaksanut h�nt� kiinnostaa, h�n ei en�� v�litt�nyt. Mira ajatteli "kaikkeen tottuu", siihenkin, ett� uloste karkaa housuun, l��k�rin tekem�t sis�tutkimukset, poskien py�reys ja asioiden selittely muille ym.

Aluksi Miraa hoidettiin aluesairaalassa, jossa h�nen kuntonsa ei parantunut. �idin vaadittua siirtoa yliopistolliseen sairaalaan, Mira koki olonsa turvalliseksi ja h�nen olonsa koheni.

Miran mielest� henkil�kunta oli tiet�m�t�nt�, asioita tehtiin ihmeellisesti tai jopa v��rin. Sairastumisen alkuvaiheessa on ollut luonnollista, ett� pelottavien tilanteiden toistuessa ja ep�varmuuden kalvaessa mielt�, Mira ei ole huomannut kaikkea tietoa, mit� h�nelle on varmasti annettu. Miralle tieto oli t�rke� itsesuojelukeino tai v�line hyv�ksy� asiat sellaisina kuin ne ovat.

Miraa hoidettiin aluksi l��kkeill�, joista lopulta ainoaksi vaihtoehdoksi j�i kortisoni. Ja kun l��kehoito ei en�� tuottanut tuloksia oli ajateltava kirurgista hoitoa, jonka Mira kokikin olevan h�nen viimeinen oljenkortensa.

IPAA-leikkaus oli Miralle (17 v.) hyvin merkitt�v� vaihe. Sopeutumisaikaa leikkausp��t�ksen j�lkeen ei j��nyt paljon. Leikkaus j�nnitti, mutta Mira ei osannut pel�t� ja h�nell� oli luottavainen olo. Ennen leikkausta h�nelle kerrottiin avanteesta ja annettiin materiaalia. Tyhj�n avannepussin ja Finnilco-lehden Mira kuitenkin heitti roskiin. Mira kielsi avanteen mahdollisuuden, eik� halunnut kuulla asiasta mit��n.

Leikkauksesta toipuminen oli hidasta. Ensimm�iset p�iv�t leikkauksen j�lkeen Mira koki ep�selviksi. H�n oli eritt�in kipe� ja pyysi usein kipul��kett�. Liikkuminen oli hankalaa, nen�mahaletku oli h�nest� inhottava ja suolen toiminta vilkasta. Vaikeudet eiv�t olleet viel� ohi, sill� kotiin p��sty��n Miralle tuli pieni vuoto leikkaussaumaan tai sitten joku suolenp�� oli j��nyt vuotamaan. Mira kiid�tettiin kiireesti takaisin sairaalaan.

Miraa selviytym��n auttaneita asioita oli monia. Erityisesti h�nen perheens�, is�, �iti, sisko, tuki tuntui olleen korvaamatonta. Is� oli tuki l��k�rik�yntien aikana, h�n hoiti k�yt�nn�n j�rjestelyt. �iti piti Miran puolia, oli turvallinen ja suojeleva. Sisko vietti Miran seurassa lukemattomia tunteja ja oli paikalla aina kun h�nt� tarvittiin. My�s potilastoverit olivat t�rkeit� tukijoita sairauden aikana ja my�s sen j�lkeen. Heist� Mira l�ysikin hyv�n yst�v�n, johon on pit�nyt jatkossakin yhteytt�. Kouluun tullut vaihto-oppilas ja h�nen kanssaan vietetty vuosi auttoi Miraa saamaan el�m�nilonsa takaisin. Ja kaikesta huolimatta sairaalan henkil�kunta oli Miran mielest� ammattitaitoista ja p��asiassa mukavia. Toisinaan hoitajilla oli aikaa jutella, he auttoivat Miraa kuuntelemalla ja keskustelemalla. L��k�reist�kin on Miralle j��nyt muutama mieleen, he jotka tuntuivat aidosti v�litt�v�n.

Sopeutumisvalmennuskurssilla Mira tapasi kohtalotovereitaan ja sai yst�vi�. Siell� oli ammattitaitoista henkil�kuntaa ja siell� oli mahdollisuus k�yd� l�pi sairautensa vaiheita. Sopeutumisvalmennuskurssit ovatkin hyv� keino opettaa vaikean sairauden l�pik�yneit� ihmisi� sopeutumaan sairauteensa ja nykyiseen el�m��ns�.

Sopeutumisvalmennuskurssin j�lkeen IPAA-leikatut p��ttiv�t perustaa oman alayhdistyksen, jonka sihteeri Mirasta tuli. Nyt h�n ymm�rt�� miksi avanneyhdistys on perustettu. Se toimii kaikille j�senille tasapuolisesti ja on aivan sama onko j�senell� ohut- vai paksusuoliavannne, tehty IPAA-leikkaus, virtsa-avanne, suolistosairaus vai onko j�sen tukihenkil� tai omainen. Tarkoitus on toimia j�senten parhaaksi ja yritt�� yhdist�� ja auttaa sairauden l�pik�yneit� ihmisi� ja heid�n omaisiaan.

Miralla on ollut monenlaisia erilaisia henkil�kohtaisia selviytymiskeinoja, joista h�n on saanut voimia. H�n on osannut nauttia el�m�n pienist� hetkist� ja erilaiset harrastukset ovat auttaneet paranemiseen ja lis�nneet h�nen itsen�isyytt�.

Miran sairaudesta selviytymist� ovat my�s hidastaneet monet tekij�t. Murrosik�, ep�varmuus omasta itsest��n ja tulevaisuudesta pidensiv�t Miran selviytymist�. Mm. itse sairaus ja l��kkeiden sivuvaikutukset huolestuttivat ja v�syttiv�t. Suhde poikayst�v��n p��ttyi, mutta Miran mielest� leikkaus ja sairaus eiv�t vaikuttaneet t�h�n. Murrosik�iselle nuorelle se oli kuitenkin suuri asia. My�s seksuaalisuus tuntui k�rsiv�n eniten murrosi�ss�. V�symys ja ulosteen karkailu laimensivat seksuaalisuuden kokemista. My�s arpi leikkauksen j�lkeen vaikutti nuorempana identiteettiin ja sit� kautta seksuaalisuuteen. Nykyisin Miran mielest� naisellisuus ei ole k�rsinyt leikkauksen my�t�, vaan oma erityisyys pikemminkin korostunut. My�s koulun v�livuosi katkeroitti ja aiheutti syyllisyytt�. Kaikista vastoink�ymisist� huolimatta Mira on kokenut saaneensa niist� voimia. Varsinkin j�lkeenp�in h�n on huomannut oppineensa el�m�lt� paljon.

Kaiken kaikkiaan ohjeita leikkauksen j�lkeen ei Miralle voitu sairaalassa paljoakaan antaa, sill� vasta v�h�n yli 30 oli leikattu Suomessa ennen h�nt�. Tulevaisuus ei kuitenkaan Miraa huolettanut, tunsihan h�n itsens� terveeksi. Muutaman vuoden kuluttua leikkauksesta alkoi tulevaisuuskin kiinnostaa. Mira meni naimisiin ja perheen perustaminen oli heid�n mieless��n. Miran raskausaika sujui hyvin, mutta synnytys mietitytti ja keisarinleikkaus tuntui ainoalta vaihtoehdolta. Niin my�s l��k�ritkin olivat IPAA-leikkauksen j�lkeen sanoneet, mutta raskausaikana Miraa hoitanut l��k�ri kertoi my�s alatiesynnytyksen olevan mahdollista. Mira kuitenkin pelk�si mit� alatiesynnytys tekisi j-pussille ja valitsi keisarinleikkauksen. Vaikka Miran toipuminen oli keisarinleikkauksen j�lkeen hidasta, h�n oli tyytyv�inen �itiyteen ja saamaansa tytt�vauvaan ja haluaa kannustaa muitakin IPAA-leikattuja saamaan lapsia.

Miran mielest� el�m� on sujunut aika normaalisti suolettomuudesta huolimatta. Kaikista vaikeuksista huolimatta Mira kokee selviytyneens� hyvin sairaudestaan ja leikkauksesta. Sopeutuminen on vaatinut aikaa, mutta sairaus on my�s tuonut mukanaan paljon hyv��. Mira on oppinut nauttimaan el�m�st��n enemm�n ja h�n on oppinut huomaamaan toisten k�rsimyksi�, joita h�n on kokenut voivansa helpottaa. Matkan varrella h�nen el�m�nkokemuksensa on karttunut.

P��tt�ty�ns� lopussa Mira kiitt�� perhett��n, hoitohenkil�kuntaa ja kohtalotovereitaan selviytymisens� tukemisesta. Mira haluaa antaa toivoa kaikille sairaille el�m�n hyvyydest�.

T�m� lyhennelm� on tehty Mira Kemppaisen tekem�st� p��tt�ty�st� ja tekij� on antanut sille suostumuksensa. Haluan kiitt�� Miraa h�nen hienosta ty�st��n ja siit�, ett� se on ollut k�ytett�v�n� ja luettavana.

P��tt�ty�st� lyhent�nyt Helena Leikas
(c) Mira Kemppainen 1999