j-pussilaisen elämää

[Vieras]

Moi kiva että tämmönen saitti on keksitty ku aika vaikeeta löytää kohtalotovereita muuta kautta.Mul ois vähä kysymyxiä joihi haluaisi vastauxia! ku tää kaikki vielä nii uutta,vuosi aikaa leikkauxest.Mistä tietää onko pussiitti? paistaako se aurinko tulevaisuues eli muuttuuko tänhetkinen olotila joka ei mitenkää hyvä joskus ? onko mitää ruokaohjeita jotka ois hyväx suolen toiminnalle? kiitos näin etukäteen ja lämpimiä haleja kaikille näi syxyyn tv.tytsy20v

[LR]

Hei tytsy!

J-pussin toimivuus on hyvin tapauskohtaista. Oma toipuminen on ollut äärettömän hidasta, vaikka leikkauksesta on kulunut kohta 2 vuotta. Syynä leikkaukseen liittyneet vakavat ja pitkäkestoiset komplikaatiot, joista jäi pysyviä ongelmia. Olen kuntoutustuella eli määräaikaisella eläkkeellä, koska olin liian kauan sairauspäivärahoilla. Pärjäilen kotosalla, mutta töihin en ole kyennyt. Olenkin ihmetellyt, miksi en pääsisi eläkkeelle?

Pussiitin tietää siitä, että ulostustiheys kasvaa ja tuhriintuminen lisääntyy. Siihen saattaa liittyä myös vatsakipuja ja kuumetta. Mulla oli aluksi pussiittia, mutta eipä ole enää ollut (kop, kop ,koputan puuta)

Käypä katsomassa:

http://ameba.lpt.fi/ipaa/index.php

Siellä on ohjeita j-pussilaisille. Toivottavasti sinulla menee paremmin kuin minulla, koska olet nuori ihminen. Tsemppiä toipumiseen!

t: Lonely Rider

[mira]

Kyllä toivottavasti se aurinko paistaa sinullekin. Minut on leikattu -89 ja olen sen jälkeen interrailannut x2 ja tehnyt parin päivän patikkaretkiä luonnon helmaan, ollut raskaana ja synnyttänyt, lisäksi olen kolmivuorotyössä, siirtelen sänkyjä, nostelen potilaita... Eli tehdä voi melkein mitä vain. Pitkä oli toipuminen. Minulta vei noin kaksi vuotta, ennen kuin pääsin tasapainoon uuden suoleni kanssa. Alussa oli hankalaa, ulosteen tuhrimista ja pussiitteja, ym. Pussiittin kyllä huomaa, kun sellainen tulee - ei haluta jäädä kotiin odottelemaan meneekö tämä ohi?

Pidin leikkauksen jälkeen koulusta välivuoden, kun olo tuntui niin karmealta, mutta yllättävän nopeasti alkushokista toipui ja olo alkoi maistumaan ihan eriltä. Samoin auttoi se, kun isommat vatsakivut loppuivat... Tsemppiä vain toipumiseen ja muista, että olet kuitenkin leikattu, etkä siis ihan entinen!! Anna itselle aikaa ja SUOLAA ja vettä - varsinkin alussa.

[aino-marja]

On vähän vaikea valita sopivaa otsikkoa, minkä alle kirjoittelesi, kun tuntuu että kaikki liittyy kaikkeen. Omalla kohdallani kesti kauan ennenkuin älysin ruokavalion merkityksen hyvinvointiin j-pussilaisen näkökulmasta katsottuna. Yksi harmin aihe on tietysti ollut vatsan kovaääninen elämöinti, varsinkin vieraampien seurassa sitä haluaisi välttää. Itselläni on pussiitin oireina ollut juuri runsaammat ilmavaivat eli siis kiertävä tunne, ja pienemmät tai isommat vahingot yöllä, ei päiväaikaan, ja sitten tietysti se ripuli. Lääkehoitona minulla on ollut Tricozol-kuuri, joka on tähän asti auttanut aina. Sitten tarvittaessa olen käyttänyt Imocuria, joka myös tuntuu hiljentävän "vauhtia".
Nykyään aloitan aamun aina kaurapuurolla. Vuosi sitten oltiin etelässä Teneriffalla, siellä oli muuten ihanaa, sielläkin oli kauraryynit mukana ja huoneistohotellissa putron keitto sujui ongelmitta. Samoin olin varautunut "omalla" leivällä eli gluteenittomalla(niistäkään ei ollenkaan kaikki sovi) eli mainostan sitä Moilasen aamiaissämpylää hyväksi.
Jos uloste on väkevää, peppu kirvelee ym. niin luulenpa että jokin on pielessä ruuan suhteen. Itse olen jättänyt "väkevät" eli pyrin syömään tavallista ruokaa- ei liikaa mausteita mutta maukasta, ei esim. appelsiini-ym. tuoremehuja kuin vähän ja harvoin. Maitotuotteista käytän vain juustoa-siitäkin olen huomannut että vähärasvainen olisi parempi. Joku kyseli suklaan syömisestä- itse syön joskus enkä paljoa kerralla. Sitä paitsi tumma suklaa vaikuttaisi sopivammalta, vaalea aiheuttaa kiertämistä ym. Suklaassahan on myös laktoosia, mikä voi olla monelle huono.
Aamupalaani kuuluu myös yleensä kahvikupponen ihanan gluteenittoman sämpylän kera. Päivän mittaan tulee useamman kerran nälän tunne, ja päiväruoka ajoissa onkin aika tärkeää myös, ettei tule heikottava olo.
Banaani oli itselleni pitkän aikaa ärsyttävä, mutta nykyään voin syödä sitä.
Tässä kirjoittaessa tuntuu että tarina paisuu kohta kirjaksi. Ylipäätään suosittelen kaikille joilla on ripulitaipumusta, runsaasti kiertämistä tai muuta kokeilemaan eri vaihtoehtoja avoimin mielin, aika nopeasti varmaan huomaa ruokavaliomuutoksen vaikutuksen. Eli jauhelihakeittoa, jauhelihakastiketta ja perunaa, siskonmakkarasoppaa, kanasuikaletta, pannulla haudutettua kirjolohta- siihen loraus ruokakermaa,sitruunapippuria ja suolaa. Jäävuorisalaatista saa hyvää tuoretta kurkun ja tomaatin kera. Vaikeasti sulavia kannatta välttää!
Ja mitä sitten muuten voi tehdä, kun on suoleton? Tietysti olon täytyy olla "balanssissa" ennenkuin voi esim. matkustella. Mutta on monia muitakin,jotka joutuvat varautumaan eri tavoin esim. reissuun. Matkalle mukaan omia eväitä,mitkä sopii ja oman aikataulun pitäminen kutakuinkin. Kaikkea kannattaa suunnitella, sehän on elämässä ihanaa. Ja monet asiat voi myös toteuttaa. Itsestään kannattaa pitää huolta niin että fyysinen kunto on mahdollisimman hyvä ja että mieli on toiveikas!
Liikuntaa voi harrastaa, itse olen nyt vanhemmiten kovempi hiihtämään kuin nuorempana, lenkkeily ja pyöräily, uinti, sulkapallon peluu- kaikki on mahdollista. Mutta tietysti sen suoliston pitäisi mielellään olla rauhallinen liikuntaa harrastaessa. Nyt lopetan tämän vuodatuksen, että jää vielä seuraavaan kertaan jotain...!

[Jyrki]

Itselläni on pussiitin oireina ollut juuri runsaammat...

Onko sinulla pussiiteja ollut paljonkin? Esim. kertaa/vuosi vai mahtuuko väliin vuosia ilman pussiittia.
sama kysymys Miralle ja muillekkin, jotka itsensä j-pussi veteraaniksi tuntee.

[aino-marja]

Vuosien varrella olen syönyt pussiitin takia monia Tricozol-kuureja. Tulehduksia oli aikaisemmin monta/vuosi. Viime vuosina pussiiteja on ollut ehkä 4/vuosi. Mutta omassa pussissani taitaa olla koko ajan pientä, kroonista tulehdusta, mutta oireet eivät tule pahoiksi. Tähän asiaan vaikuttaa tosiaan paljon se ruokavalio. Jos syön ruisleipää, käytän maitoa, jugurttia, raskaita huonosti sulavia ruokia niin oireet pahenevat heti. Mikä olisikaan maukkaampaa kuin hernekeitto ruisleivän kanssa ! Kannattaa kuitenkin miettiä, mitä syö-kunnes oppii sen oman linjan.Myös sillä on merkitystä, mihin aikaan mitäkin syö. Esim. illalla vain sellaista varmaa ruokaa, mikä ei ärsytä, niin saa paremmin nukuttua! Olen huomannut, että myös esim. makkaraa ei kannata syödä paljoa, vaikka sekin joskus maistuisi. En tiedä mikä siinä ärsyttää-rasva,mausteet,ehkä laktoosi,jauhot. Jäätelöäkin on nykyään täysin maidottomalla pohjalla, siis soijasta valmistettua, samoin jugurttia, niitäkin kannatta kokeilla. Olen pitkän aikaa ollut tyytyväinen nykyiseen vointiin, olosuhteet kun ottaa huomioon. Tsemppiä kaikille tämän asian kanssa kipuileville!

[mira]

Pussiitteja oli tiheään silloin kahtena ekana vuonna. En osaa arvioida, mutta tuntui, että kun kuuri loppui, niin tuli uusi. Sitten oli yli kymmenen vuotta hiljaiseloa - eli ei yhtään pussiittia. Kunnes pari vuotta sitten kaventuma ongelman vuoksi laajenneltiin peräaukkoa useampaan kertaan - sen jälkeen pussiitteja vuoden ajan n. joka toinen kuukausi. Nyt on taas ollut hiljaiseloa yli vuoden, kiitos siitä!

[teija]

Toipuminen leikkauksesta sekä se miten j-pussi toimii on tosiaan yksilöl-
listä. Osalla on noita pussiitteja ja toisilla ei lainkaan. Minut leikattiin
1996 ja minulla ei ole ollut pussiittia tai tukosta ym. yhtään
kertaa. Täytyy sanoa, että minun kohdallani on kyllä "aurinko paistanut"
sen jälkeen kun minut leikattiin, sillä elämän laatuni on parantunut todella.
Ennen leikkausta sairastin 12 vuotta, lasten syntymän jälkeen ilman
rauhallisia kausia.

[Paula]

Vuosien varrella olen syönyt pussiitin takia monia Tricozol-kuureja. Tulehduksia oli aikaisemmin monta/vuosi. Viime vuosina pussiiteja on ollut ehkä 4/vuosi.

Sain vasta joku viikko sitten selville, mikä noita tulehduksia aiheuttaa, nimittäin se on aika yleinen lisäaine KARRAGEENI ja sen koodi on E407.

Tässä on tutkimustulos, joka kannattaa lukea huolella ja tulostaa kaikille tutuille, sillä tuo tieto olisi pitänyt saada viimeistään 2001 kaikille sairaille - silloin se on valmistunut. Siinä syy, miksi teolliset gluteenittomat sapuskat ei auta eikä kaikki jogurtit käy eikä varsinkaan jäätelöt ja suklaat ym herkut:

http://ehp.niehs.nih.gov/members/2001/1 ... 983PDF.PDF

Suolitautisten palstan puheenjohtajalle tuo linkki oli liikaa... taitaa olla aika arka asia ainakin pillerimarkkinoille? Jutusta nimittäin selviää se, että lääketestauksissa täytyy aina ensin saada terveille koe-eläimille aikaan jollain konstilla tulehdus - ja se niille tehdään just karrageenilla. Sen jälkeen vasta tehdään kokeita, miten se tulehdus parannetaan.

Ei tuolle asialle mitään mahda, kun kyseessä on jo 1930-luvuylla patentoitu aine, IRLANNINSAMMAL. Sitä on silloin käytetty ulostuslääkkeenä. Kuka patentin omistaa, ei ole selvinnyt. Kertokaa, jos tiedätte. Ja joku vois kertoa siitä myös niille, jotka turhaan kärsivät teollisesta ruoasta.

Suomennosta en voi antaa, mutta kyllä sen lukioenglannilla kahlaa läpi... Voisiko joku suomentaa sen vaikkapa yhdistyksen lehteen?

Kyllä harmittaa, että en aikaisemmin ole tuohon törmännyt, mutta kannattaa jakaa tulostettuna tarhoille, neuvoloille, sairaalpoiden ja koulujen ym keittiöille.

[Pena]

Otetaanpas vähän rauhallisemmin. Jos Paula kirjoitat:"Sain vasta joku viikko sitten selville, mikä noita tulehduksia aiheuttaa, nimittäin se on aika yleinen lisäaine KARRAGEENI ja sen koodi on E407.", niin jos tuo pitää aukottomasti paikkansa, niin olet ehdottomasti ansainnut Nobel-palkinnon.

Tuon linkin takaa löytyvän tutkimuksen otsikko on:"Review of Harmful Gastrointestinal Effects of Carrageenan in Animal
Experiments". Eli kysymys on ELÄINkokeista. Se ei tietysti tarkoita, ettei vaikutuksia ihmisen elimistöön olisi, mutta sitä tämä tutkimus EI TODISTA.

Tekstin yhteenvedon viimeinen lause kuuluukin:"The potential role of carrageenan in the development of gastrointestinal malignancy and inflammatory bowel disease requires careful reconsideration of the advisability of its continued use as a food additive."

Jokainen päätelköön itse, voiko tuon perusteella aukottomasti esittää, että karrageeni on tulehduksien aiheuttaja?

Asiaa on varmaan syytä tutkia lisää, mutta toistaiseksi aineen käyttö on sallittua. Siitä huolimatta se voi aiheuttaa vaikutuksia ihmisen elimistössä. Jokainen päätelköön oman kantansa ja tuoteselosteen luettuaan, jos listasta löytyy E407, miettiköön ostaako vai ei.

[Paula]

Niin, tuohan on vain yksi syy monista vaihtoehdoista, mutta sillä selittyy usein se, että monet maitotuotteet ei käy suolisairaille. Ihmettelen edelleen, miksi luomumaito ja luomuviili käy, vaikka niissähän on lakstoosia - mutta eipä ole karrageenia yhtään. Kaikkeahan ei tarvitse merkitä tueteselosteisiin, vaikka oliskin.

Mutta voihan niitä muita syitä olla vaikka kuinka palsjon, mutta niistä ei saa puhua ainakaan suolisaraiden parissa. En tiedä, vaikuttaako jutella täälläkään, mutta kun noita pussiitteja näyttää olevan noinkin usein, ajattelin, että Ainoa-Marjaa ainakin saattaa kiinnostaa:

http://www.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/ya ... 065;start=

[Paula]

Pena, noiden kokeiden perusteella ne lääketutkimuksetkin tehdään ja samoja tuloksia sovelletaan myöhemmin myös ihmiseen. Muutenhan mitään eläinkokeita ei olisi olemassakaan!

http://www.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/ya ... 1092836777

Kuinka monelle teistä leikatuista on joskus tehty keliakiatutkimus? Missä vaiheessa "tautia" se tehtiin? Mitä osoitti silloin?

Oletko ennen sitä ollut gluteenittomalla ruokavaliolla? Niissä teollisissa gluteenittomissa tuotteissa ja jauhoseoksisssa käytetään paljon karrageenia, samoin kuin monissa kevytsapuskoissa. Veriripuli oli hyvin yleinen tulos ja kasvaimet, kuten syöpäkin, tuossa tutkimuksessa.

Suolitautisten palstalla on moneen otteeseen ollut puhetta myös iho-ongelmista, joihin monikin on syönyt pitkään antibioottikuureja. Kaupoissa on muuten ihana uusi suklaa, Pandan Fever, jossa ei ole mitään ylimääräistä ja haitallista, paisti tietysti vähän sokeria, mut ei niin paljon, kuin Tobleronessa. Ei ainakaan mun ronkeli iho suutu siitä. Olisko syynä ihovaivoihin juuri E407 - kannattaa kokeilla ainakin. Vai poistuiko teillä iho-ongelmat mätön suolen mukana (leikkauksessa) kokonaan?

[Paula]

Crohnin taudista uutta tietoa:

http://www.mediuutiset.fi/doc.te?f_id=858852

Yhdistyksen lehdessä kerrottiin suuresta tutkimuksesta, mutta miten luotettavaa sellainen on, kun siitä jää automaattisesti pois kaikki omin konstein (jopa ruokavaliot...) oireettomiksi selvinneet ja ne, jotka eivät ole koskaan liittyneet suolitautisten yhdistykseen? En olis uskonut vielä vuosi sitten tuollaisen olevan mahdollistakaan.

Katsotaan, tuleeko kyselylomake postissa - olen sentään jäsen vielä. Vai valkataanko niistäkin vain "mukavimmat". Tuon tutkimuksen perusteella on valmisteilla myös väitöskirja ja siksi kaikkien oireettomien ja varsinkin parantuneiden täytyisi osallistua - niitäkin kun on lukematon (kirjaimellisesti) määrä! Kukaan niistä ei kai enää kuulu yhdistykseen, jos on siihen ikinä liittynytkään:-(

Varsinainen asiani oli tuolla linkin takana - hyvää kevättä kaikille!

[ellu]

Hei Paula, tarkoittanet nyt toisen yhdistyksen lehteä, jossa tutkimuksesta
on kerrottu. Nythän ollaa Ipaa-Yhdistyksen keskustelupalstalla. Kirjoittelet
myös tuosta mukavien valkkaamisesta varmaankin vähän väärässä
paikassa.

Sitten tuosta crohnin tautiin liittyvästä uudesta tiedosta. Se on ihan
hyvä tietää, mutta j-pussia, jossa täällä lähinnä keskustellaan ei käsittääkseni tehdä crohnin tautia sairastaville.

[Paula]

Niin, totta! Samaa porukkaa on täälläkin juuri siksi, että niin moni leikataan kaikista hoidoista huolimatta. Uskon, että joukossa on paljon myös niitä, joille leikkaus on ollut hyvä vaihtoehto, mutta onhan seassa niitäkin, joilla CU on muuttunut vuosien varrella crohniksi - niitä on ollut vuosien varrella monia, mutta tässä vain muutama:


http://www.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/ya ... 532;start=

http://www.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/ya ... 071;start=

http://www.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/ya ... 596;start=

http://www.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/ya ... 900;start=

http://www.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/ya ... 519;start=


Olisi muuten hyvä teidänkin tiedottaa tuosta tutkimuksesta, joka kerrottiin Crohn & Colitis-lehdessä? Nyt tutkimukseen osallistuu vain ne, jotka maksavat jäsenmaksua ja kokonaan laskuista jää... Itse tunnen jopa kokonaan oireettomia ja ilman yhtään leikkausta parantuneita, mutta miksi he liittyisivät tuohon yhdistykseen? En ymmärrä, mutta hirvittää uusien sairaiden puolesta, mitä tuollainen hyödyttää? "Mukavimmilla" tarkoitan sitä, että kummasti ne vanhat jutut katoaa moderoinnin myötä - varsinkin ne, jotka ovat kertoneet parantumisistaan. Olen maksava jäsen, mutta en tietenkään IPAA-yhdistykselle. Ei ole uutta lehden lukijoille, että aluevastaavat ja tukihenkilöt ovat melkeinpä kaikki leikattuja, vaikka parantuneiden neuvoista voisi olla enemmän apua - ainakin uusille sairaille. Kuvittelin vuosia sitten, että joku tosiaan olisi kiinnostunut tautien syistä... ei ole, on tullut selväksi. Kauan sitten oli gallup, jossa moni kertoi saaneensa taudin antibioottikuurin jälkeen. Tuo uusin juttu crohnista sopii hyvin siihen:

http://www.mediuutiset.fi/doc.te?f_id=858852