" Liitännäissairaudet "

[juhakale]

Terve

Onko kellään tietoa liitännäissairauksista, joita on ehkä tullut "pussituksen" seurauksena?

Itse olen kuullut mm. selkärankareumasta.

[Lonely Rider]

Ei kai pussituksesta sinällään tule mitään liitännäisiä. Käsittääkseni liitännäisoireet saattavat jopa helpottaa, kun tulehtunut suoli on poistettu.

Liitännäiset tulevat itse suolistosairauden kylkiäisenä, jos yleensä ovat tullakseen. Suurimmalla osallahan niitä ei ole ollenkaan.[/quote]

[Pertti]

Joo niin se taitaa olla että liitännäiset ovat perussairaudesta aiheutuvia tai päinvastoin.

Minulla paksunsuolen tulehduksen liitännäisenä oli sappiteitä ahtauttava tulehdus. Tauti on nimeltään Sklerosoiva kolangiitti ja sen verran harvinainen että siitä on muutaman kerran apteekissakin kyselty. J-pussileikkauksessa suolitulehdus lähti mutta sappitietulehdus jäi odottamaan uutta liitännäistä, toivottavasti ei saa. Tauti ei oikeastaan haittaa normaalia elämää muuten kuin että pitää popsia kaliita lääkkeitä.
Minulla taudin etenemistä seurataan ERCP- tukkimuksin pari kertaa vuodessa ja ryhdytään tarvittaviin toimiin taudin tilan niin vaatiessa. Rankin toimenpide tässä sairaudessa on maksan siirto, lääkärit ovat pyytäneet siihen henkisesti varautumaan.

Tunnen kolme muuta ihmistä jotka sairastavat tai ovat sairastaneet tätä tautia. Olisi mukava kuulla onko jollain toisellakin IPAAlaisilla sama vika, tai oikeastaan olisi parempi ettei muilla tätä olisi eikä mitään kuuluisi.

Jouduin syömään sappitietulehdukseen kolme vuotta Trikozolia mutta se oli lopetettava kun lääke pitkäaikaisen käytön seurauksena alkoi tuhoamaan jalkojen ääreishermoja. Tämäkään ei kai ole perussairauden liitännäinen vaan enneminkin lääkityksen liitännäinen?

[lapintyttö]

Sklerosoivaa kolangiittia löytyy myös tältä suunnalta. Verikokeiden amulaasiarvot olivat koholla ja lääkäri epäili tätä liitännäistä. Myöhemmin kävin myös magneettikuvissa ja siellä nämä ahtaumat näkyivät.

Kalliiden lääkkeiden syömisestä ei koskaan pääse eroon.lisäksi ohjelmassa on, että magneettikuvia otetaan suurinpiirtein joka toinen vuosi. on myös puhuttu, että jossain vaiheessa otettaisiin joku näyte maksasta, mutta en muista mitään sen nimestä. Mitenkään muuten tämä liitännäinen ei vaikuta elämiseen.

[Pertti]

Harmi että aika monella meistä on tämä liitännäinen, nyt tiedän jo kuusi tapausta. Toisaalta on hyvä että sairaus paljastuu koska silloin pääsee jatkuvaan seurantaan joka on tässä sairaudessa ensiarvoisen tärkeää. Minä kävin eilen lääkärissä kuulemassa verikokeiden tulokset, hemo oli 163 ja muutkin arvot viiterajoissa. Seuraavat kokeet ja vastaanotto puolen vuoden päästä.
Hyvänä uutisena kuulin lääkäriltäni että Adursalin omavastuuosuus on pienentynyt, joskus näinkin päin.
Minulta on otettu maksasta ohutneulanäyte, solunäytteitä ERCP:ssä, sappileikkauksessa koepala ja verikokeissa seurataan kolmea maksan arvoa. Useimmiten verikokeet ovat laajoja, joten tuubeja kertyy telineeseen aika monta. ERCP:ssä viedään tähystimen sisällä työkalu jolla maksan sappikanavat nuohotaan auki. Operaation jälkeisestä epikriisistä voi sen tultua kotiin lukea saatiinko "saaliiksi" kiviä vai soraa.
Hyvä ettei tämä sairaus aiheuta sinullekaan muuta haittaa kuin sen että se nyt sattuu olemaan omassa kehossa.

[Pertti]

Jatkan vähän kun sen maksasta otettavan näytteen nimi unohtui. Maksasta otetaan ohutneulanäyte jota myös kutsutaan maksabiopsiaksi.
Siinä "laukaistaan" ohut putkimainen neula maksaan, kun neula otetaan pois niin putken sisälle jääneestä kudoksesta voidaan tutkia mahdollisia solumuutoksia maksassa.

[Pertti]

Vielä jatkoa.
Kävin aamulla apteekissa tankkaamassa Adursal-varastoa ja otin puheeksi sen että ko. lääkkeellä omavastuu on pienentynyt. Omavastuu on pienempi jos kelakortissa on numerot 202, minulla vielä 208 jolla ei herunut pienempää omavastuuta. Nyt pitää saada lääkäriltä B- todistus ja sen kanssa Kelaan anomaan uutta korttia. Uskon että tieto omavastuun pienenemisestä on totta ja tämän liitännäisen omaavilla on siihen oikeus, sillä sen kertoi HUS:in maksasairauksiin perehytynyt ylilääkäri. Kerron jatkosta kun asia on varmistunut ellei joku muu voi sitä vahvistaa jo nyt.

[Pena]

Kyllä leikkauksen jälkeen vaivoja tuli. Diagnoosia ei ole vielä. Mulle tehtiin j-pussi pitkällä kaavalla eli kolme leikkausta on takana. Paksusuoli poistettiin syyskuussa 2005 ja jo marraskuussa totesin nivel- ja lihaskipujen ilmestyneen, silloin kun kortisoniannos oli lopuillaan. J-pussi ja va-avanne tehtiin viime helmikuussa ja leikkauksen jälkeen olo oli ihan hyvä vähän aikaa, kunnes lääkitystä vähennettiin. Kontrollikäynnillä maaliskuussa lääkäri kirjoitti lähetteen reumapolille, jossa kävin sitten kesäkuun lopulla. Silloin löytyi heti tunnustelemalla vaivanpaikkoja. Kesän mittaan kävin röntgenkuvissa, mutta niissä ei näkynyt mitään. Eikä verikokeissakaan näy mitään. Mutta alkuvaiheessa ei välttämättä näykään. Nyt on sitten popsittu Prednisolonia 10 mg/pv, pienemmällä annoksella olo käy vaikeaksi. Va-avanne suljettiin ja j-pussi otettiin käyttöön lokakuussa. Marraskuussa aloitettiin Salazopyrin, mutta sen vaikutus ei vielä tunnu. Reumapolilla lääkäri kertoi, että joillakin henkilöillä suolistoon tehty leikkaus laukaisee tulehdusoireita. Niin siinä kävi, mutta onko kyse reumasta, sitä ei vielä tiedetä. Mutta paikat on kipeät. Siis lonkat, ranteet, sormet, olkapäät. Vaihtelevasti ja vuorotellen.

[pirkko]

Mulla on myös tuo liitännäissairaus ja joudun ottaa Adursalia päivittäin. Erityiskorvattavuuden saa koodilla 202.

[Tiamat]

Minullakin on sklerosoiva kolangiitti.

Maksasairauksille on muuten olemassa oma foorumi:

http://getweb01.epte.fi/musili/

[KariJP]

moro, ilmoitaudunpa kolangiittikerhoon minäkin täältä Tampereelta

[Kapu]

Liitännäissairauksista olen kokenut saman, kuin Pena 2007 kirjoituksessaan.

Eli nivuset ja kaikki jalkalihakset ovat kipeät. Aamulla ei ole ongelmia, mutta päivittäin lenkillä käydessä alkaa kivut tuntua ja askel lyhentyä.
Kaiken lisäksi kaikki liikeradat ovat pienentyneet huomattavasti. Jalat eivät meinaa enää nousta toisen päälle ja jumpassa on monen liikkeen kanssa suuria vaikeuksia etenkin sivuliikkeissä.

Erikoisinta oli, että J-pussi leikkauksen aikana sairaalassa kaikki kivut hävisivät. Kivut palasivat takaisin aika pian Hydrokortisoni lääkituksen pienennettyä. Kokeiltiin nostaa annosta, mutta ei se vaikuttanut mitään.

Vieläkö Pena olet lukemassa kommentteja ja jos olet niin kirjoittelepa mikä on nyt tilanteesi. Tosin muutkin saavat kommentoida.

Terveisin Kapu (omakuva)

[Kapu]

Tervehdys taas.

Tänään 22.12.2009 kävin reumalääkärin vastaanotolla ja tietenkin sitä ennen jo röntgenkuvissa ja labrakokeissa.
Kokeiden perusteella ei varsinaista reumaa löytynyt, mutta viitteitä kuitenkin oli, joten lääkitystä lisättiin. Vaivat vain lisääntyvät pikkuhiljaa, sillä uutena on tullut mukaan selkärangan taipuminen eteenpäin. Tämän huomaa silloin, kun jumppaa lattialla selällään ja pää ei ylety enään lattiaan, MUTTA....

KAIKILLE LUKIJOILLE HYVÄÄ JA RAUHALLISTA JOULUA, SEKÄ ILOISTA UUTTA VUOTTA.

Kapu

[lapintyttö1]

Nyt on taas otettu magneettikuvia, eikä mitään muutoksia tapahtunu. Verikokeet ollu jo monta vuotta normaalit ja nyt radiologi oli katellu, et ei näissä kuvissa näy mitään. Ei sulla ole näiden perusteella sitä kolagniittia. Kiva saada tämmöstä tietoa. Onhan tässä viis vuotta kyllä lääkkeitä syöty.
Nyt siis kokeilla jättää lääkkeet pois ja toivottavasti maksa-arvot pysyy normaaleissa ja nämä diagnoosit pitää paikkansa.

Kiva vain kun ehdin pari viikkoa sitten ostaa 3kk annoksen Adursalia, eikä apteekki osta niitä takasin...
Kauankohan sitä miettii aamusin ja iltasin, et lääkkeet, ai niin ei tarvikaan, ku 5 vuotta ehtiny adursalia syödä

[Kapu]

Jalkakivut ovat hellittämässä, joista on kaksi kirjoitusta tuossa ylempänä (loka- ja joulukuu 2009)

Joulukuussa reumalääkäri määräsi Salazopyrinin uudeksi lääkkeeksi ja sitä on popsittu 2+2/päivä, aina välillä labrassa käyden. Sen lisäksi Hydrokortison jatkui vielä toukokuulle, onneksi siitä pääsi jo eroon.

Kovat kivut pääasiassa oikean jalan polvinivelessä ovat jatkunee kesäkuulle. Sen lisäksi oli vielä ajoittaisia kipuja muissakin nivelissä ja lähes kaikissa jalkalihaksissa. Päivisin sen vielä kestää, eikä paljon huomaakaan, mutta öisin kipu on niin pistävä, että särkylääkettä oli syötävä parin tunnin välein (nuku siinä sitten kunnollista seitsemän tunnin yöunta).
Lihaskivut ovat hellittäneet ja elokuun alussa yllättäen myös nivelien kivut ovat pienentyneet, eikä joka yö ole tarvinnut ottaa edes särkylääkettäkään.

Viimeviikolla reumalääkäri totesi, että jatketaan kuuria vielä vuoden loppuun ja katsotaan sitten tilannetta. No, seuraavana päivänä oli vuorossa sydänlääkäri, joka tutkii vuotavaa läppää. Hän luki papereita ja totesi, "ettei tämä sydänvaiva ole mittään tähän toiseen verrattuna".

ETTÄ, HYVIN MENEE, MUTTA MENKÖÖN.

HYVÄÄ SUKSYN ODOTUSTA KAIKILLE LUKIJOILLE.
KAPU